Cos’è l’Atrofia muscolare spinale? Cinque storie per spiegare la malattia genetica ai più piccoli.
In Italia, questa malattia genetica colpisce un bambino su 6 mila. Porta alla progressiva perdita delle capacità motorie. Provoca, infatti, debolezza e atrofia muscolare progressiva, principalmente degli arti inferiori e dei muscoli respiratori.
Atrofia muscolare spinale: Ada la protagonista del fumetto
Lei si chiama Ada ed è la piccola protagonista di un nuovo fumetto. Come nella migliore tradizione dei comics per bambini, ha l’aspetto di un animaletto con sembianze umane. Ha 11 anni, sta per cominciare la scuola media – per questo è un po’ preoccupata. Si sposta sulla sua carrozzina elettrica rossa smagliante perché ha la Sma, l’atrofia muscolare spinale, una malattia genetica rara che colpisce i neuroni deputati al movimento.
Attraverso le sue storie, il fumetto parla di relazioni con i compagni, di dinamiche familiari e sociali e, in particolare, dell’inclusione scolastica dei bambini con disabilità motoria. Il volume è anche un libro di biologia perché, con un lessico semplice, divertente e adatto ai piccoli, ma allo stesso tempo scientificamente corretto. Spiega le malattie genetiche come la Sma attraverso tavole didattiche e giochi interattivi.
Atrofia muscolare spinale: le avventure SMAgliante
“Le avventure della SMAgliante Ada” – questo il titolo del libro che contiene 5 storie diverse – può essere richiesto online ed è parte di un progetto educativo più grande pensato per le ultime classi delle scuole elementari, realizzato dall’Associazione Famiglie Sma e dai Centri Clinici Nemo (specializzati nella cura delle malattie neuromuscolari), con il sostegno di Roche Italia. A dare vita ad Ada e al suo mondo è stato un gruppo di sceneggiatori e disegnatori professionisti, specializzati in storie per ragazzi. Dopo aver conosciuto da vicino le realtà dei bambini affetti da Sma. “Siamo rimasti colpiti soprattutto dalla fantasia e dalla propensione all’avventura, particolarmente spiccata in questi bambini”, spiegano i fumettisti: “Questo ci ha ispirato molto. La malattia non è al centro di questo racconto”. Quando arriva il primo giorno di scuola, per esempio, Ada immagina di essere a bordo di una navicella spaziale verso un pianeta alieno. Ha paura, ma al suo fianco c’è l’amico e aiutante Tito: un grande rinoceronte. Davanti a un enorme cratere che blocca loro la strada, lui la sollevando insieme alla sua carrozzina, aiutandola a superare quell’ostacolo che, nella realtà, non è che la scalinata d’ingresso della scuola.
Atrofia muscolare spinale: i bambini attendono risposte semplici
Ovviamente al fumetto hanno lavorato anche educatori, psicologi e counsellor dell’Associazione Famiglie Sma, con i contenuti e la supervisione scientifica degli specialisti della rete dei Centri Clinici Nemo. “Spiegare ai più piccoli cosa significhi essere affetti da una patologia come la Sma vuol dire intraprendere un viaggio al loro fianco, per condurli a conoscere i limiti e le risorse della condizione fisica legata alla patologia”. Dice Valeria Sansone, direttore clinico del Centro Clinico Nemo di Milano e responsabile scientifico del progetto.
“I bambini si attendono risposte semplici e concrete. Trasferire con un linguaggio corretto le conoscenze scientifiche sulla malattia rappresenta un’opportunità di crescita per chi la vive, ma anche uno strumento per superare la paura di ciò che consideriamo diverso”.
Atrofia muscolare spinale e l’inclusione scolastica
“Uno degli obiettivi di Famiglie Sma è infatti occuparsi dell’inclusione scolastica dei bambini con questa malattia. Ciò significa fare in modo che possano partecipare a tutte le attività: comprese le gite e le attività ludiche fin dall’asilo”, commenta Daniela Lauro, Presidente dell’associazione.
“Quest’anno più che mai il tema della scuola è al centro delle nostre vite e delle nostre priorità. Attraverso le avventure di Ada faremo conoscere la Sma, il valore della diversità e la bellezza dell’inclusione”.
Le scuole che aderiranno all’iniziativa avranno a disposizione un kit per ogni studente. Inoltre, i primi 100 che richiederanno il volume a fumetti, potranno ricevere gratuitamente a casa la versione cartacea.
